Caminata por el día de la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a 2000 niños en Argentina

La Asociación Distrofia Muscular (ADM) convocó a participar de una "caminata saludable", que se realizará el sábado en el Rosedal del barrio porteño de Palermo con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que afecta a unos 2.000 niños argentinos y se conmemora cada 7 de septiembre.

Durante el recorrido, que comenzará a las 9.30 y tendrá entrada "libre y gratuita", se harán paradas informativas sobre la enfermedad y habrá actividades recreativas, como zancos, sorteos y bicicarros para acompañar la caminata, precisaron los organizadores en un comunicado.

"La DMD es una enfermedad de origen genético que se produce por alteraciones en la secuencia de un gen. Ese gen genera proteínas con importantes funciones en el tejido muscular, que cuando no pueden producirse correctamente causan distrofia", explicó la doctora Florencia Giliberto, investigadora adjunta del Conicet.

Giliberto, también directora del Laboratorio de Distrofinopatías y docente de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la UBA, señaló que la enfermedad "puede ser hereditaria" y que "es transmitida por las mujeres, porque está ligada al cromosoma X".

La DMD es una de las denominadas enfermedades poco frecuentes, ya que se estima que afecta a uno de cada 3.500 nacidos varones. Según proyecciones de la ADM, en la Argentina afecta a unos 2.000 niños, mientras que cada año se diagnostican en el mundo 20.000 casos nuevos y hay unos 250.000 niños que la padecen.

Por lo general, quienes presentan la enfermedad aprenden a caminar tardíamente, pueden caerse, tener dificultades para subir escaleras, levantarse del suelo o correr.

Hacia la edad escolar, posiblemente caminen sobre los dedos y tengan dificultad para levantar los brazos. Casi todos los niños con DMD dejan de caminar entre los siete y los 12 años, y hacia la adolescencia suelen requerir apoyo mecánico para realizar actividades que involucran brazos, piernas o tronco.

"El diagnóstico temprano es primordial para que el niño acceda lo antes posible a los protocolos de cuidado y tratamiento disponibles. Los formidables avances evidenciados últimamente en la investigación y desarrollo de nuevas opciones terapéuticas abren una gran ventana de esperanza para los pacientes y sus familiares", señaló Santiago Ordóñez, presidente de la ADM de Argentina.

Para más información, los interesados en sumarse a la caminata pueden escribir al mail info@adm.org.ar o consultar la web www.adm.org.ar.