Jornada en la Legislatura para crear un protocolo de enfermedades raras

La Jornada de difusión y sensibilización "Sumando Capacidades", se realizará este martes a las 7:30, en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones.

La actividad había sido programada para el 28 de febrero pero debió ser postergada. Se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemoró el 29 de febrero y el Día Mundial de las Anomalías Congénitas (AC), que es el 3 de marzo.

El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con la Cámara de Representantes de Misiones, propone la creación de una mesa de trabajo interinstitucional. De allí surgiría un protocolo de derivación y atención de pacientes que padecen estas enfermedades poco frecuentes.

La concientización sobre el tema de enfermedades infrecuentes fue organizada por el IGeHM junto a la Legislatura misionera. El objetivo es un abordaje integral, también para las enfermedades congénitas.

Las enfermedades poco Frecuentes (EPF) "son aquellas que se manifiestan en 1 persona cada 2 mil habitantes. Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico, crónicas, afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial pudiendo algunas ser incompatibles con la vida", explicaron.