La enfermedad “invisible” de Thiago, un niño de San Luis

Un niño de 7 años de Villa Mercedes, Thiago Bazán, padece una enfermedad “invisible” que le impide su normal desarrollo. Desde su familia y diversas organizaciones reclaman que le renueven el Certificado Único de Discapacidad para que pueda continuar con sus tratamientos y terapias.

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Thiago padece de dos raras e inusuales afecciones que se agrupan dentro de lo que se denomina el Síndrome de Kartagener. Se trata de dos disfunciones que, juntas, conforman esta rara condición.

Además, se trata de enfermedades “invisibles” porque tienen que ver con sus órganos internos y, por lo tanto, no se puede descifrar a simple vista la condición del niño.

La “situs inversus totalis” y la “discinesia ciliar primaria” son las enfermedades que juntas conforman el anteriormente mencionado síndrome. A continuación, te contamos de qué se tratan.

Síndorme de Kartagener y las otras afecciones de Thiago

El Situs inversus es una rara malformación congénita que puede afectar a varios órganos. Es una enfermedad hereditaria que consiste en una alineación errónea de los órganos dentro del cuerpo, colocándolos del lado opuesto (como si fueran la imagen de un espejo).

Es muy poco frecuente y complica cualquier diagnóstico y posibles tratamientos.

Los pacientes con esta condición pueden experimentar disfunción cardíaca o una afección pulmonar llamada “discinesia ciliar primaria” (DCP), que causa la acumulación de moco en los pulmones. Esto puede conducir a una bronquitis crónica o sinusitis.

Las personas que padecen estas dos afecciones (situs inversus y DCP), se dice que tienen el Síndrome de Kartagener.

Renovación del certificado de discapacidad de Thiago

Fernando Teixido, de la Asociación Manada Solidaria Villa Mercedes, habló con el medio Amanecer Informados y se refirió al pedido de la familia para que renueven su certificado de discapacidad.

El hombre destacó que solo hay 10 niños con la misma afección que Thiago en todo país y que “si bien el niño está bien físicamente, necesita ayuda para costear las 40 horas semanales de terapias que necesita”.

“Thiago Bazán es una criatura de 7 años que nació con dos enfermedades bastante complejas, de las cuales una no tiene cura”, comenzó contando en la entrevista al mencionado medio.

“La cuestión es que este niño tenía un Certificado Único de Discapacidad que venció en junio de 2021. Entonces se le hizo una nueva Junta Médica para para hacer una renovación de este carnet”, explicó el hombre, pero dio a entender que no se lo quisieron renovar.

Al respecto, detalló que “el chico se encuentra en perfectas condiciones. Pero, ¿Por qué se encuentra perfecto? Porque va a 40 horas semanales de distintas terapias. La mutual se encuentra cubriendo ‘de onda’ estas terapias”.

“Pero, si la mutual no renueva este certificado, la obra social no le va a pagar más las terapias. La familia no está en condiciones de pagarlo así que, si no le renuevan, este chico se va a venir abajo”, añadió Teixido.

“Necesitamos que la Junta Médica de Villa Mercedes tome en cuenta que, si bien el chico está perfecto físicamente, su enfermedad no tiene cura. Por ende, tiene que tener su certificado de discapacidad para que la Obra Social siga haciéndose cargo de estas terapias”, concluyó el hombre.

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Entrevista: Amanecer Informados.