Todos con Olivia: la campaña para comprarle el medicamento “más caro del mundo” a la bebé de Puerto Madryn

Con a penas 5 meses de vida, Olivia Luana Zamora fue diagnosticada con A.M.E. (Atrofia muscular espinal), y necesita de un costoso tratamiento para salvarse. Antes de los 2 años, la pequeña chubutense deberá recibir este medicamento nuevo y eficaz, pero que también es el “más costoso del mundo”.

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Esta enfermedad poco común de origen neurológico genera la pérdida de tonicidad muscular. Para sobrevivir, la niña de Puerto Madryn deberá adquirir el fármaco, valuado en más de 2 millones de dólares, que en principio serían afrontados por la obra social.

Aún así, la familia de Olivia lanzó una campaña en redes sociales llamando a la solidaridad. Buscan recaudar el dinero necesario para cubrir los gastos por la estadía de la beba y sus padres en Buenos Aires, donde recibiría el tratamiento.

En diálogo con Canal 12, su mamá, Alejandra Uibrig, entre lágrimas sostuvo que es necesario “actuar lo más rápido posible”. Su hija tiene AME tipo 1, que comprende el nivel de mayor gravedad, y esta medicación podría curarla casi por completo, mejorando su calidad de vida considerablemente.

Describió a esta rara enfermedad como “agresiva”, por lo que insistió en que se debe tratar lo antes posible. La incertidumbre sobre cuándo llegará el fármaco llevó a que la familia, entre la desesperación, pida ayuda para recaudar dinero aunque sea para la estadía de ellos y la pequeña en la Ciudad de Buenos Aires.

“La idea de la colecta es juntar plata para los gastos de derivación; nosotros no contamos con los medios”, explicó. Luego, aclaró que Olivia debe recibir el tratamiento antes de los 2 años, sin excepción a la regla. De lo contrario, no podrá salvarse.

Cómo colaborar con Olivia, la bebé de Puerto Madryn

En este sentido, la familia Zamora apuntó para que, quienes quieran y puedan hacer su aporte voluntario, son bienvenidos. El monto total irá a parar a la estadía de la bebé y sus padres, y por eso pusieron a disposición distintos medios de pago:

1. Banco Patagonia

• Titular de la cuenta: Alejandra Uibrig
• CBU: 0340281008281007494005
• Alias: TODOS.CON.OLIVIA

2. Mercado Pago

• CVU: 0000003100038188824086
• Alias: Todos.con.Olivia

¿Qué es el AME, la enfermedad que amenaza a la vida de Olivia?

Según MedlinePlus, la atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (es decir, células motoras). Dichos trastornos se transmiten de padres a hijos y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida.

En otras palabras, se trata de un grupo de diferentes enfermedades en las neuronas, causado por una falta de proteína (SMN) debido a un gen defectuoso. La misma genera debilidad y atrofia muscular, como explica su nombre.

La forma más grave es la AME tipo 1, también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman. Este es el caso de Olivia, quien presenta los síntomas de forma más agresiva y, debido a esto, necesita el tratamiento de manera urgente.